Cieszymy się z każdego wspólnie spędzonego dnia z naszą córeczką. Jak każdy rodzic, chcielibyśmy, aby była zdrowa i szczęśliwa – piszą rodzice 13-letniej Anieli z Lubrańca. Niestety ciało dziewczynki trawi ciężka choroba – Zespół Retta.
Zespół Retta to choroba neurologiczna, która niszczy układ nerwowy, prowadząc w konsekwencji do upośledzenia fizycznego i intelektualnego. Początkowo daje ona objawy autystyczne i tak też było w przypadku Anieli:
Córka miała trzy lata, gdy zupełnie niespodziewanie prestała mówić. Bardzo się tym faktem zaniepokoiliśmy więc niezwłocznie udaliśmy się z Anielką do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po diagnostyce okazało się, że to autyzm. Następnie naszemu dziecku zaczęły doskwierać bezdechy. Córka traciła siniała, mdlała. Udaliśmy się do lekarza, który zalecił serię badań. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy o podejrzeniach w kierunku Zespołu Retta – wspominają rodzice dziecka.
Niestety podejrzenia lekarzy okazały się słuszne. Przeprowadzone badania genetyczne potwierdziły wstępną diagnozę. Była to przerażająca la rodziców diagnoza, bo na tę chorobę nie ma leku. Postępujące objawy choroby takie jak utrata władzy w kończynach, później bezdechy czy sinienia można tylko spowolnić, aby jednak tak się stało konieczna jest żmudna, długotrwała rehabilitacja i sprzęt do niej oraz częste wizyty u specjalistów. By zapewnić córce taką opiekę rodzice utworzyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Można ją wesprzeć pod tym linkiem.
fot.:https://www.siepomaga.pl/aniela-radaczewska
Komentarze (0)